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Síndrome de Down

El Síndrome de Down es una alteración genética causada por la presencia de un cromosoma extra, total o parcial, en el par 21 del genoma humano, lo que se traduce en dificultades en el aprendizaje (es la causa más común de discapacidad intelectual ), complicaciones de salud de orden muy variado, y unos rasgos fisonómicos característicos. Los avances médicos y en estimulación cognitiva permiten que hoy en día las personas con síndrome de Down puedan llevar una vida muy normalizada.

El nombre técnico es trisomía 21. El vocablo mongolismo está considerado ofensivo desde los años sesenta.

Una visión de futuro

Según los datos actuales, puede afirmarse que la mayoría de personas con Síndrome de Down tienen una discapacidad intelectual de grado ligera o moderada, a diferencia de las viejas descripciones en las que se afirmaba que el retraso era severo. Este cambio se debe tanto a los programas específicos que actualmente se aplican (como son la estimulación, la atención temprana y todos los programas de salud que mejoran la calidad de vida) como la apertura y el enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de forma inespecífica, están actuando sobre los niños de la población general, incluidos los que tienen síndrome de Down.

Resulta esperanzador comprobar que cuando una buena acción educativa persiste no tiene por qué producirse un deterioro o regresión personal al pasar de una etapa de la vida a otra (de bebé a niño, y posteriormente a adolescente). Es decir, que las personas con Síndrome de Down pueden seguir avanzando y desarrollándose si se les ofrecen los soportes necesarios y adecuados. A pesar del ritmo de crecimiento de su edad mental es más lento que el de su edad cronológica, esto no significa, en ningún caso, que se detenga (siempre y cuando se mantenga una correcta acción educativa).

Existe un conjunto de características comunes:

  • El aprendizaje es más lento.
  • Es necesario enseñarles muchas cosas que otros niños, sin Síndrome de Down, aprenden solos.
  • Se debe ir paso a paso en el proceso de aprendizaje teniendo en cuenta las características propias de las personas con Síndrome de Down.
  • Y no es aconsejable adoptar una actitud pasiva. El educador debe compensar, estimular, activar o buscar alternativas que mejoren las dificultades intrínsecas.

Ante los importantes avances conseguidos en el desarrollo y educación de las personas con Síndrome de Down durante los últimos 25 años, es imprescindible y mucho más lógico destacar e insistir en los aspectos positivos y en las capacidades reales que este niño o niña podrá desarrollar a lo largo de su vida, y no tanto en los problemas que, a lo mejor, podrían aparecer. El cuidado y los tratamientos que se lleven a cabo tendrán que atender las necesidades del niño y de su familia, consideradas en su globalidad.

Los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down pueden tener algunos problemas similares entre ellos, pero cada uno es un individuo con personalidad y características diferentes y únicas.

Para conseguir el desarrollo óptimo de una persona con Síndrome de Down, sería adecuado actuar de manera individual y continua en las dos líneas de intervención siguientes:

  • El mantenimiento de una buena salud

  • La formación personal y el desarrollo de sus habilidades cognitivas y adaptativas

    No existe, actualmente, ningún tratamiento médico que “cure” el síndrome de Down, o que elimine el cromosoma 21 extra, o que anule las acciones de las copias de genes que existen en exceso. Sin embargo, sí se dispone de muy buenas estrategias terapéuticas mediante las cuales se consigue incorporar a cada persona con Síndrome de Down a la sociedad, donde será capaz de desarrollar sus múltiples habilidades y capacidades propias.

Noticias

Campaña ‘Discriminación al 21’

Down Catalunya ha creado para este 2021 ‘Discriminación al 21’, un proyecto sobre la discriminación que padecen personas con discapacidad intelectual y que quiere conscienciar y dar visibilidad sobre la situación real y, a la vez, informarles sobre sus derechos.

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Publicaciones

Desde su creación, la Coordinadora Síndrome de Down de Cataluña ha editado tanto publicaciones con el objetivo de orientar a los profesionales que tratan con las personas con trisomía 21, como guías para personas con discapacidad intelectual (de acceso y consulta libre ). También hemos publicado algunos libros en los que, jóvenes de Down Catalunya han participado como periodistas, músicos… ¡y cocineros! Si le interesa colaborar con nosotros adquiriendo alguna de estas publicaciones, puede hacerlo dirigiéndose a: info@sindromedown.cat.

¿QUÉ HACE LA UNIÓN EUROPEA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?

Autor: Down Catalunya i Comissió Europea a Catalunya
Publicación: Diciembre 2020

Estrategia Europea para las personas con Discapacidad 2021-2030. Con este texto elaborado en lectura fácil, Down Catalunya y la Delegación en Cataluña de la Comisión Europea queremos dar una herramienta para acercar las instituciones europeas a las personas con discapacidad intelectual. ¿Qué es la UE o la CE? ¿Por qué se fundaron? ¿Cómo pueden ayudarnos? Todas estas y muchas otras cuestiones, las podrá encontrar en esta guía.

NO ÉS NO. Todo lo que debes saber sobre el acoso, abuso y agresión

Autor: Down Catalunya
Publicación: Septiembre 2020

Esta guía es una herramienta escrita en lectura fácil para ayudarte si alguien te está haciendo daño o se está aprovechando de ti y tu sexualidad.

Relatos A Dos Bandas

Autor: Down Catalunya
Publicación: Septiembre 2010

Down Catalunya publica una recopilación de historias catalanas de la mano de personajes como el presidente Pasqual Maragall, el presidente Jordi Pujol, la escritora Isabel Clara Simó, la ilustradora Roser Capdevila, el futbolista Rexach o el periodista Àngel Casas entre muchos más. 25 personalidades entrevistadas por jóvenes de Down Catalunya que han explicado relatos breves llenos de anécdotas personales.

Musicòmic

Autor: Down Catalunya
Publicación: Noviembre 2010

Un DVD que recoge tres cuentos populares catalanes interpretados por la orquesta MusicDown. Se trata de una obra donde se fusiona los aspectos visuales de los cómics de Picanyol con la música de Antoni Tolmos. Cinco de los intérpretes se convierten en narradores de los cuentos dando vida a todos los personajes y caminando de la mano con la música de la orquesta

El Libro Del Bebé

Autor: Down Catalunya
Publicación: Julio 2010

Un pequeño libro pensado para ayudar a los nuevos padres frente al nacimiento de su hijo con síndrome de Down. Está traducido al español, francés, inglés y árabe.

Nuestra cocina

Autor: Andi Sabadell
Publicación: Abril 2009

Un libro de recetas sencillas pensadas para favorecer la autonomía y la vida independiente de los jóvenes con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales similares.

Todos a la cocina

Autor: Down Lleida
Publicación: Marzo 2007

Libro de recetas de cocina elaborado gracias a la implicación desinteresada de personas significativas del mundo leridano, fotógrafos, niños y jóvenes con Síndrome de Down y los profesionales de Down Lleida.

Programa De Salud para Personas con Síndrome De Down

Autor: Down Catalunya
Publicación: Noviembre 2005

Esta edición es una traducción del Programa de Salud elaborado por Down España, y consiste en establecer una serie de protocolos para orientar a los profesionales que tratan con las personas con trisomía 21.

Este bebé os necesita mucho

Autor: Down Lleida
Publicación: Septiembre 2006

Se trata de ayudar a que los padres de un bebé con Síndrome de Down puedan enfocar su nueva situación de forma positiva.

Sala de prensa

2022

07/02/2022: Premio Protección de Datos

21/03/2022: Nota de prensa. Día Mundial del síndrome de Down

2021

19/02/2021: Vacunación Covid-19 y síndrome de Down

26/02/2021: Nota de prensa. Presentación guía ‘No es No’ en Sant Cugat

15/03/2021: Nota de prensa. Presentación de la guía ‘No és No’ en Lleida

18/03/2021: Nota de prensa: Día Mundial del síndrome de Down 2021

26/03/2021: Nota de prensa: Premio en la TV para Down Catalunya

03/05/2021: Nota de prensa: Acuerd oentre Down Catalunya y l’IMIM

03/10/2021: Nota de prensa: 12a jornada ‘Fent Amics’ en PortAventura

06/10/2021: Nota de prensa: Inicio del segundo estudio de Down Catalunya en colaboración con el IMIM

18/10/2021: Nota de prensa: 10ª Encuentro de Autogestores

22/10/2021: Nota de prensa: Campaña ‘Discriminación al 21’

2020

20/01/2020: Campaña ‘#MujeresDown’

28/02/2020: Acuerdo entre Down Catalunya y Carrefour España

02/03/2020: Renovación del sello de la Fundación Lealtad

11/05/2020: #MujeresDown. Entrevista con Laura Mitjans

16/06/2020. Acuerdo entre Down Catalunya y la APP ‘Yo También Leo’

17/06/2020: #MujeresDown. Entrevista con Anna Colomé

26/11/2020: Presentación de la guía ‘No és No’ en Sabadell

17/12/2020: Presentación de la guía ‘No és No’ en Barcelona

2019

07/01/2019: La Webteca inclusiva es ya una realidad

17/01/2019: 15º aniversario de Down Catalunya

25/02/2019: Gobierno y Cocarmi firman un acuerdo para impulsar la inserción laboral en persones con discapacidad intelectual

15/04/2019: 3º Congreso Internacional de la Trisomy 21 Research Society

29/04/2019: Inauguración de la exposición de Fotografía y Pintura en los Cellers “Carol Vallès”

06/05/2019: Cambios en la Junta Directiva de Down Catalunya

13/05/2019: Estreno del Documental “Down nhi Do” en Lleida

13/05/2019: Estreno del Documental “Down n’hi Do” en Valls

11/10/2019: 11ª Jornada “Fent Amics” en PortAventura Park

27/12/2019: Hay que adaptar los estatutos deportivos a la Convención de las Personas con Discapacidad para evitar nuevos ‘casos Laia’

2018

19/03/2018: Las personas con síndrome de Down pueden pedir una hipoteca? Salimos a la calle a comprobarlo

23/05/2018: 7a Encuentro de Autogestores en Vic

16/09/2018: Fermí Fernàndez presentará la 10ª Jornada Solidaria “Fent Amics” en PortAventura

07/10/2018: Down Catalunya reúne a más de 5000 persones en PortAventura Park

2017

13/11/2017: Es urgente agilizar los pagos y las convocatorias de Treball i Afers Socials antes de cerrar el año

21/10/2017: El síndrome de Down ocupa PortAventura World en una nueva jornada festiva por una sociedad diversa e inclusiva

05/07/2017: Medio centenar de futbolistas con síndrome de Down vuelven este sábado a El Masnou

17/05/2017: Sesenta jóvenes con síndrome de Down de toda Catalunya se encuentran este fin de setmana en Collbató

10/04/2017: Down Lleida denuncia al pub Fissure por trato discriminatorio a las personas con discapacidad

20/03/2017: Down Catalunya reclama a la sociedad un cambio de mirada respecto a las personas con síndrome de Down

2016

09/11/2016: Cincuenta jóvenes con síndrome de Down de toda Catalunya se encuentran este fin de semana en El Prat de Llobregat

08/10/2016: La 8ª edición del “Fent Amics con Down Catalunya” reúne a más de 7.000 personas en PortAventura World

07/07/2016: El Masnou acoge un nuevo torneo de fútbol sala solidario e inclusivo

2015

25/11/2015: Sesenta jóvenes con síndrome de Down se encuentran en Vilanova i la Geltrú

03/10/2015: Down Catalunya reúne a 5.500 amigos en Port Aventura

02/07/2015: El Masnou acoge un nuevo torneo de fútbol sala solidario e inclusivo

22/05/2015: Llega el primer campeonato de videojuegos solidario con las personas con síndrome de Down

19/03/2015: Charla – coloquio con Mara Dierssen sobre el estudio del té verde

17/03/2015: Cinco jóvenes con síndrome de Down hablan de la felicidad acompañados por el piano de Antoni Tolmos

2014

04/12/2014: KAP y Artinpocket ceden su talento a Down Catalunya

26/11/2014: Los jóvenes con síndrome de Down envían un mensaje a los periodistas: “No somos enfermos”

02/10/2014: Down Catalunya reúne a más de 5.000 personas en Port Aventura

03/07/2014: Sesenta inscritos en la tercera edición del torneo de fútbol sala solidario e inclusivo del Masnou

18/03/2014: Jóvenes consíndrome de Down llaman a la puerta de los líderes políticos y sociales para pedir que se les tenga en cuenta

2013

27/11/2013: Los jóvenes con síndrome de Down toman conciencia de que han de coger el timón de su vida

05/10/2013: Down Catalunya reúne a más de 4.000 ‘amigos’ en Port Aventura

10/07/2013: Tercera edición de ‘Hagamos el camino de Santiago’ con Down Catalunya

04/07/2013: Más de 60 personas con síndrome de Down participan en un torneo de fútbol sala solidario en El Masnou

07/05/2013: Un centenar de niños y jóvenes catalanes con síndrome de Down afrontan retos deportivos #bequemperlainclusió

19/03/2013: La discriminación sigue presente en la vida cotidiana de las personas con síndrome de Down

2012

24/11/2012: Los jóvenes con síndrome de Down reclaman más formación e independencia en materia sexual

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