Informa't

Síndrome de Down

La Síndrome de Down és una alteració genètica causada per la presència d’un cromosoma extra, total o parcial, al parell 21 del genoma humà, fet que es tradueix en dificultats en l’aprenentatge (és la causa més comuna de discapacitat intel·lectual), complicacions de salut d’ordre molt variat, i uns trets fisonòmics característics. Els avenços mèdics i en estimulació cognitiva permeten que avui dia les persones amb la síndrome de Down puguin dur una vida molt normalitzada.

El nom tècnic és trisomia 21. El vocable mongolisme està considerat ofensiu des dels anys seixanta.

Una visió de futur

Segons les dades actuals, es pot afirmar que la majoria de persones amb Síndrome de Down tenen una discapacitat intel·lectual de grau lleugera o moderada, a diferència de les velles descripcions en les quals s’afirmava que el retard era sever. Aquest canvi es degut tant als programes específics que actualment s’apliquen (com són l’estimulació, l’atenció primerenca i tots els programes de salut que milloren la qualitat de vida) com a l’obertura i l’enriquiment ambiental que, en conjunt i de manera inespecífica, estan actuant sobre els infants de la població general, inclosos els que tenen síndrome de Down.

Resulta esperançador comprovar que quan una bona acció educativa persisteix no té perquè produir-se un deteriorament o regressió personal al passar d’una etapa de la vida a una altra (de nadó a infant, i posteriorment a adolescent). Es a dir, que les persones amb Síndrome de Down poden continuar avançant i desenvolupant-se si se’ls ofereixen els suports necessaris i adequats. Malgrat el ritme de creixement de la seva edat mental és més lent que el de la seva edat cronològica, això no significa, en cap cas, que s’aturi (sempre i quan es mantingui una correcta acció educativa).

Existeix un conjunt de característiques comunes:

  • L’aprenentatge és més lent.
  • És necessari ensenyar-los moltes coses que d’altres nens, sense Síndrome de Down, aprenen sols.
  • S’ha d’anar pas a pas en el procés d’aprenentatge tenint en compte les característiques pròpies de les persones amb Síndrome de Down.
  • I no és aconsellable adoptar una actitud passiva. L’educador ha de compensar, estimular, activar o buscar alternatives que millorin les dificultats intrínseques.

Davant els importants avanços aconseguits en el desenvolupament i l’educació de les persones amb Síndrome de Down durant els últims 25 anys, és imprescindible i molt més lògic destacar i insistir en els aspectes positius i en les capacitats reals que aquest nen o nena podrà desenvolupar al llarg de la seva vida, i no tant en els problemes que, a lo millor, podrien aparèixer. La cura i els tractaments que es portin a terme hauran d’atendre les necessitats de l’infant i de la seva família, considerades en la seva globalitat.

Els nens, els joves i els adults amb Síndrome de Down poden tenir alguns problemes similars entre ells, però cadascun és un individu amb personalitat i característiques diferents i úniques.

Per a aconseguir el desenvolupament òptim d’una persona amb Síndrome de Down, seria adient actuar de manera individual i contínua en les dues línies d’intervenció següents:

  • El manteniment d’una bona salut
  • La formació personal i el desenvolupament de les seves habilitats cognitives i adaptatives

    No existeix, actualment, cap tractament mèdic que “curi” la síndrome de Down, o que elimini el cromosoma 21 extra, o que anul·li les accions de les còpies de gens que existeixen en excés. Malgrat això, sí que es disposa de molt bones estratègies terapèutiques mitjançant les quals s’aconsegueix incorporar cada persona amb Síndrome de Down a la societat, on serà capaç de desenvolupar les seves múltiples habilitats i capacitats pròpies.

Notícies

Publicacions

Des de la seva creació, la Coordinadora Síndrome de Down de Catalunya ha editat tant publicacions amb l’objectiu d’orientar als professionals que tracten amb les persones amb trisomia 21, com guies per a persones amb discapacitat intelectual (d’accés i consulta lliure). També hem publicat alguns llibres en els quals, joves de Down Catalunya han participat com a periodistes, músics… i cuiners! Si us interessa col·laborar amb nosaltres adquirint alguna d’aquestes publicacions, podeu fer-ho dirigint-vos a: info@sindromedown.cat.

QUÈ FA LA UNIÓ EUROPEA PER A LES PERSONES AMB DISCAPACITAT?

Autor: Down Catalunya i Comissió Europea a Catalunya
Publicació: Desembre 2020

Estratègia Europea per a les persones amb Discapacitat 2021-2030. Amb aquest text elaborat en ‘lectura fàcil’, Down Catalunya i la Delegació a Catalunya de la Comissió Europea volem donar un eina per apropar les institucions europees a les persones amb discapacitat intel·lectual. Que és la UE o la CE? Per que es van fundar? Com poden ajudar-nos? Totes aquestes i moltes altres questions, les podreu trobar en aquesta guia.

NO ÉS NO. Tot el que has de saber sobre l’assetjament, abús i agressió

Autor: Down Catalunya
Publicació: Setembre 2020

Aquesta guia és una eina escrita en ‘lectura fàcil’ per ajudar-te si algú t’està fent mal o s’està aprofitant de tu i la teva sexualitat.

Relats A Dues Bandes

Autor: Down Catalunya
Publicació: Setembre 2010

Down Catalunya publica un recull de històries catalanes de la mà de personatges com el president Pasqual Maragall, el president Jordi Pujol, l’escriptora Isabel Clara Simó, la il·lustradora Roser Capdevila, el futbolista Rexach o el periodista Àngel Casas entre molts més. 25 personalitats entrevistats per joves de Down Catalunya que han explicat relats breus plens d’anècdotes personals.

Musicòmic

Autor: Down Catalunya
Publicació: Novembre 2010

Un DVD que recull tres contes populars catalans interpretats per l’orquestra MusicDown. Es tracta d’una obra on es fusiona els aspectes visulas dels còmics d’en Picanyol amb la música de l’Antoni Tolmos. Cinc dels intèrprets es converteixen en narradors dels contes donant vida a tots els personatges i caminant de la mà amb la música de l’orquestra

El Libro Del Bebé

Autor: Down Catalunya
Publicació: Juliol 2010

Un petit llibre pensat per ajudar als nous pares davant del naixement del seu fill amb síndrome de Down. Està traduït al castellà, francès, anglès i àrab.

La Nostra Cuina

Autor: Andi Sabadell
Publicació: Abril 2009

Un llibre de receptes senzilles pensades per afavorir l’autonomia i vida independent dels joves amb Síndrome de Down i altres discapacitats intel·lectuals similars.

Tots A La Cuina

Autor: Down Lleida
Publicació: Març 2007

Llibre de receptes de cuina elaborat gràcies a la implicació desinteressada de persones significatives del món lleidatà, fotògrafs, nens i joves amb Síndrome de Down i els professionals de Down Lleida.

Programa De Salut Per A Persones Amb Síndrome De Down

Autor: Down Catalunya
Publicació: Novembre 2005

Aquesta edició és una traducció del Programa de Salut elaborat per Down España, i consisteix en establir una sèrie de protocols per orientar els professionals que tracten amb les persones amb trisomia 21.

Aquest Bebé Us Necessita Molt

Autor: Down Lleida
Publicació: Setembre 2006

Es tracta d’ajudar a que els pares d’un nadó amb Síndrome de Down, puguin enfocar la seva nova situació de forma positiva.

Sala de premsa

2022

07/02/2022: Premi Protecció de Dades

21/03/2022: Dia Mundial de la síndrome de Down

15/06/2022: Jornada solidaria al Tibidabo amb ‘El Periódico’

05/07/2022: Acord entre Down Catalunya i l’Hospital HM Nens

27/07/2022: Trobada de joves Autogestors

01/09/2022: Acord entre Down Catalunya i la cadena ‘WALA’

13/09/2022: Nota de premsa. (prèvia) 1a Trobada de Famílies de Down Catalunya

20/09/2022: Nota de premsa. (posterior) 1a Trobada de Famílies de Down Catalunya

21/09/2022: Nota de premsa. (Prèvia). 13a Trobada ‘Fent Amics’ a PortAventura

10/10/2022: Nota de premsa. (Posterior). 13a Trobada ‘Fent Amics’ a PortAventura

13/10/2022: Certificat d’acreditació ‘Esglaó 4’ en Transparència

24/10/2022. Glòria Canals, premiada per ONCE Catalunya

 

2021

19/02/2021: Vacunació Covid-19 i síndrome de Down

26/02/2021: Nota de premsa. Presentació guia ‘No és No’ a Sant Cugat

15/03/2021: Nota de premsa. Presentació de la guia ‘No és No’ a Lleida

18/03/2021: Nota de premsa: Dia Mundial de la síndrome de Down 2021

26/03/2021: Nota de premsa: Premi a la TV per a Down Catalunya

03/05/2021: Nota de premsa: Acord entre Down Catalunya i l’IMIM

03/10/2021: Nota de premsa: 12a jornada ‘Fent Amics’ a PortAventura

06/10/2021: Nota de premsa: Inici del segón estudi de Down Catalunya en col·laboració amb l’IMIM

18/10/2021: Nota de premsa: 10ª Trobada d’Autogestors

22/10/2021: Nota de premsa: Campanya ‘Discriminació al 21’

2020

20/01/2020: Campanya ‘#DonesDown’

28/02/2020: Acord entre Down Catalunya i Carrefour España

02/03/2020: Renovació del segell de la Fundación Lealtad

11/05/2020: #DonesDown. Entrevista amb Laura Mitjans

16/06/2020. Acord entre Down Catalunya i l’APP ‘Yo También Leo’

17/06/2020: #DonesDown. Entrevista amb Anna Colomé

26/11/2020: Presentació de la guia ‘No és No’ a Sabadell

17/12/2020: Presentació de la guia ‘No és No’ a Barcelona

2019

07/01/2019: La Webteca inclusiva es ja una realitat

17/01/2019: 15è aniversari de Down Catalunya

25/02/2019: Govern i Cocarmi signen un acord per impulsar la inserció laboral a persones amb discapacitat intelectual

15/04/2019: 3er Congrés Internacional de la Trisomy 21 Research Society

29/04/2019: Inauguració de l’exposició de Fotografia i Pintura als Cellers “Carol Vallès”

06/05/2019: Canvis a la Junta Directiva de Down Catalunya

13/05/2019: Estrena del Documental “Down nhi Do” a Lleida

13/05/2019: Estrena del Documental “Down n’hi Do” a Valls

11/10/2019: 11a Jornada “Fent Amics” a PortAventura Park

27/12/2019: Cal adaptar els estatuts esportius a la Convenció de les Persones amb Discapacitat per evitar nous ‘casos Laia’

2018

19/03/2018: Les persones amb síndrome de Down poden demanar una hipoteca? Sortim al carrer a comprovar-ho

23/05/2018: 7a Trobada d’Autogestors a Vic

16/09/2018: Fermí Fernàndez presentarà la 10a Jornada Solidària “Fent Amics” a PortAventura

07/10/2018: Down Catalunya reuneix mes de 5000 persones a PortAventura Park

2017

13/11/2017: És urgent agilitar els pagaments i les convocatòries de Treball i Afers Socials abans de tancar l’any

21/10/2017: La síndrome de Down ocupa PortAventura World en una nova jornada festiva per una societat diversa i inclusiva

05/07/2017: Mig centenar de futbolistes amb síndrome de Down tornen aquest dissabte a El Masnou

17/05/2017: Seixanta joves amb síndrome de Down de tot Catalunya es troben aquest cap de setmana a Collbató

10/04/2017: Down Lleida denuncia el pub Fissure per tracte discriminatori a les persones amb discapacitat

20/03/2017: Down Catalunya reclama a la societat un canvi de mirada respecte a les persones amb síndrome de Down

2016

09/11/2016: Cinquanta joves amb síndrome de Down de tot Catalunya es troben aquest cap de setmana a El Prat de Llobregat

08/10/2016: La 8ª edició del “Fent Amics amb Down Catalunya” reuneix més de 7.000 persones a PortAventura World

07/07/2016: El Masnou acull un nou torneig de futbol sala solidari i inclusiu

2015

25/11/2015: Seixanta joves amb síndrome de Down es troben a Vilanova i la Geltrú

03/10/2015: Down Catalunya reuneix 5.500 amics a Port Aventura

02/07/2015: El Masnou acull un nou torneig de futbol sala solidari i inclusiu

22/05/2015: Arriba el primer campionat de videojocs solidari amb les persones amb síndrome de Down

19/03/2015: Xerrada-col·loqui amb Mara Dierssen sobre l’estudi del té verd

17/03/2015: Cinc joves amb síndrome de Down parlen de la felicitat acompanyats pel piano d’Antoni Tolmos

2014

04/12/2014: KAP i Artinpocket cedeixen el seu talent a Down Catalunya

26/11/2014: Els joves amb síndrome de Down envien un missatge als periodistes: “No som malalts”

02/10/2014: Down Catalunya reuneix més de 5.000 persones a Port Aventura

03/07/2014: Seixanta inscrits a la tercera edició del torneig de futbol sala solidari i inclusiu del Masnou

18/03/2014: Joves amb síndrome de Down piquen a la porta dels líders polítics i socials per demanar que se’ls tingui en compte

2013

27/11/2013: Els joves amb síndrome de Down prenen consciència que han de dur el timó de la seva vida

05/10/2013: Down Catalunya reuneix més de 4.000 ‘amics’ a Port Aventura

10/07/2013: Tercera edició de ‘Fem el camí de Santiago’ amb Down Catalunya

04/07/2013: Més de 60 persones amb síndrome de Down participen en un torneig de futbol sala solidari al Masnou

07/05/2013: Un centenar de nens i joves catalans amb síndrome de Down afronten reptes esportius #bequemperlainclusió

19/03/2013: La discriminació segueix present en la vida quotidiana de les persones amb síndrome de Down

2012

24/11/2012: Els joves amb síndrome de Down reclamen més formació i independència en matèria sexual

Butlletins